No.53732 弟が脳幹梗塞で閉じ込め症候群に

No.53732は質問(相談内容)で、それ以外は回答(相談内容に対する回答とお礼)です。

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No.53732:弟が脳幹梗塞で閉じ込め症候群に[ゆうねえ]ID:Idrk5u7B 2013/04/03 21:18
弟は50歳。
朝、会社に行こうとして、気分が悪くなり、倒れました。
10日前のことです。脳幹梗塞でした。

自発呼吸ができず、2日後に喉を切開し、人工呼吸とする手術の予定です。
四肢麻痺で、意識はあり、耳は聞こえ、目は見えるようで、上下方向にだけ動きます。
主治医からは、寝たきりに・・・と言われています。

これまでは、とても元気で、体力にも自信がある人でした。
ここから、回復は望めないでしょうか?

胃ろうもすすめられています。

今は救急病院にいて、手術後、一般病棟へ移される予定ですが、
3ヶ月経ったら、転院するようにと言われています。
長く面倒を見てもらえる病院はないでしょうか?
また、入院の費用はどのくらいになるのでしょうか?

金銭面で助けてもらえる制度(介護保険など)も教えていただけませんか?

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No.53740:Re: 弟が脳幹梗塞で閉じ込め症候群に[ベランダ]ID:l8SfV2nA 2013/04/04 19:39
あまり詳しくもないのですが、他にレスがないので、お教えできることだけ書いていきますね。

まず、今の病院ですが急性期病院のようですので、
3ヶ月経つと、どうしても転院しなければなりません。
転院先は療養型病床群と言われる退院までの期限がない病院になると思います。
これは、手術や集中治療などの急性期病院としての治療の必要がなくなると、
医療保険のお金が病院側に入ってこなくなるのでどうしようもないことのようです。

療養型病床群は患者一人単位で医療保険からお金が来るので、
一度入院をすれば限度なく入院を続けられます。
入院費は最高でも7万円程度と思って良いと思います。
もちろん、それ以上の費用がかかりますが、高額医療補助などの制度を受ければ、
7万円程度ですみます。それぞれのご家庭の所得に応じて金額は変わりますので、これまで生計を担っていた人の所得証明などを探しておいてください。
それ以外は、紙おむつ、ティッシュペーパーなどの消耗品やパジャマなどの衣料品ぐらいです。

気管切開、胃ろう造設となると、看護師さんでなければできない処置が多くなるので、
老人ホームのような介護施設はまず無理だと思ってください。
痰の吸引なども必要になりますので、一日中ひっきりなしに看護師さんのお世話になるため、
在宅は不可能ではないけれど、かなり厳しい状況だと思います。

今は、お近くにどんな療養型病床群があるのかを調べて、
転院までに納得できる病院を探すことが喫緊の課題だと思います。

また、まだお若いですので、これからの回復を期待して、
リハビリテーションも充実しているところが見つかると良いとお祈りしています。
例え、寝たきり、胃ろうとなっても、リハの充実如何で、ご本人に楽しみができると思います。

お好きな味を楽しめる、病院周りくらいは車いすなどで散歩できるなど、
可能性はいろいろあります。諦めないで最善の道を見つけてくださいね。

奇跡が起きることを心からお祈りしています。

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No.53742:補足です[ベランダ]ID:l8SfV2nA 2013/04/04 20:05
四肢麻痺ということですので、障害者認定を受けると良いと思います。
障害手帳をもらえたら、色々と補助を受けられます。
ぜひおすすめします。

それと、障害認定だけでなく、これから先、さまざまな相談事をアドバイスしてくれるのは、
今の病院のソーシャルワーカー、地域医療連携室などのスタッフ、
または市役所区役所の障害福祉課です。
療養型病床群のリストもあるでしょうし、自治体によって、障害福祉は大きく違ってきますので、
まずは情報を入手することから始めてください。

今の病院に居られる3ヶ月がそのために与えられた期間だと思って頑張ってくださいね。

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No.53829:弟さんの回復をお祈りしております。[木の実しぐれ]ID:t85S6Vh. 2013/04/11 08:40
弟さんのご病気、ご心痛お察し致します...。

ネットで、白雪姫プロジェクト 宮ぷー と、検索してみて下さい。

とても重い脳幹梗塞を起こして「あと3時間の命、助かっても植物状態」と医師に宣告された男性が、回復を信じる同僚と妹さんの働きかけでその後目覚しく回復し、今では意志伝達装置を使って文章をつづり、車椅子にも乗れるようになった姿が紹介されています。

以下は、ご本人が意志伝達装置を使って、つづられた文章です。


僕は宮田俊也といいます。特別支援学校の教員をしていました。

2009 年2 月、脳幹出血で倒れました。主治医の先生は脳幹出血によりもたらされる深刻な結果を、ありのままに同僚のかっこちゃんこと山元加津子さんに伝えました。 「先生、でも大丈夫です」かっこちゃんは主治医の先生になぜか、そう答えたそうです。

病院のスタッフの皆さんや周りの人のおかげで、僕は回復してきました。それでも意識が戻ることはないと言われていました。 しかし、かっこちゃんは僕に意識があることを信じて、二人で意思伝達の方法を模索する日々が続きました。そしてさまざまな意思伝達装置やスイッチの工夫などによって今では伝えたいことを伝えられる術を得ました。

そもそも人見知りで、他人と話をすることが得意ではなかったのですが、コミュニケーションの手段を失うことの恐ろしさを身をもって体験しました。意識があるのに、言葉を発することのできない僕はまるで透明人間で、身体の位置などの不具合を訴えたくても訴えられません。それ以上に自分自身がここにいるという存在を気付いてもらえないこと、他人に分かってもらえないことの孤独感と絶望感は相当なものでした。

今の僕の目標は、自在に動く身体に戻ることです。かっこちゃんの鬼のリハビリ(笑) のおかげで、日々元の身体を取り戻すための道を歩み続けています。 様々な経験とリハビリを通じて痛感したことは、自分が何を感じ、何を考えているかが、相手に「伝わる」ということの大切さです。

コミュニケーションがもうとれない、と思われている方でも、もしかしたら意識はあるかもしれません。 というよりも、自分の経験上、絶対気持ちはあるはずです。

どうぞ皆さん、ご家族や友人・知人の方で、意思の疎通ができないと思われている方がいらっしゃいましたら、語りかけてみてください。
そして、もし気持ちが通じたら、あらゆる手段、方法で意思をくみ取って下さい。

僕の事例は決して奇跡ではありません。

僕の事例は、当たり前の事実です。

僕の願いは、どんな状態であっても、すべての人が表現方法が違うだけであって、気持ちを持っているということを、みんなが当たり前に受け止めて、その意思をくみ取る手段をみんなが知っている世の中にすることです。一人でも多くの方が、気持ちを通じさせることが当たり前にできる日常が送れるようになることです。

僕も、そのためにこの白雪姫プロジェクト立ち上げメンバーとして日々活動してまいりますので応援をよろしくお願いします。

平成24年4 月 宮田俊也

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No.53831:レスありがとうございました。[ゆうねえ]ID:1gkiLcPn 2013/04/11 10:22
弟は11日間闘病の末、帰らぬ人となりました。

倒れた時にはすでに肺炎になっていて、
多機能不全にも陥り、透析が必要と言われたその日に・・・

もっと早く病院に行っていればと悔やまれます。

常に不安でいっぱいで、
ああなったらこうしようと、こうなったらこうしようと、
いろいろ考えてきましたが、もう・・・

大好きな弟でした。
涙が止まりません。

お葬式にはたくさんの方に来ていただき、
愛されていたのだな、いい毎日を送っていたのだなと実感できたことが、
私にとって、とても救いとなりました。
それゆえに、もっと長生きして欲しかったけれど・・・

いつまでも泣いてばかりでは故人にも申し訳ないと思い、
この思いを抱きしめつつ、私にできることを考えていきます。

発言一覧

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 53732: 弟が脳幹梗塞で閉じ込め症候群に [ゆうねえ] ID:Idrk5u7B 2013/04/03 21:18
 ├◇53740: Re: 弟が脳幹梗塞で閉じ込め症候群に [ベランダ] ID:l8SfV2nA 2013/04/04 19:39 評価
 │└◇53742: 補足です [ベランダ] ID:l8SfV2nA 2013/04/04 20:05 評価
 └◇53829: 弟さんの回復をお祈りしております。 [木の実しぐれ] ID:t85S6Vh. 2013/04/11 08:40 評価
  └◇53831: レスありがとうございました。 [ゆうねえ] ID:1gkiLcPn 2013/04/11 10:22 評価

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