No.61499 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故?

No.61499は質問(相談内容)で、それ以外は回答(相談内容に対する回答とお礼)です。

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No.61499:軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故?[子 病弱 重複障害]ID:PguuC4X7 2017/03/29 00:21
※障害福祉と老人福祉の連携が皆様の地域ではありますか?
障害子への配慮が介護認定する側で把握し引き継がれないので困っています。
何もしてくれないのだから、余計ないじわるまで言わないでほしいです。

私はケアマネさんが誰だかわかりません。
親も知りません。
包括支援センターから介護認定調査に来る女性がまた言いました。
「何故、お子さんは庭掃除しないのですか?」

私は難病と身体等重複障害ですが、家事全般と親の自室や物品管理に洗濯を靴下ひとつまで行っています。
私自身がアセチルコリンの問題で認知障害が出ます。
過労で筋無力症が出て、テンシロンテスト陽性です。

庭は、よく見えない私がすると草花を引っこ抜いてしまいもめるので管理していません。
また、筋力低下による筋の障害で過去のように荒仕事ができません。
以前は私がやれば無料なので過労になりながら、痛む筋で行わされていました。
そして、母のガーデニングの後始末は、常に私で、プランターの始末すべてやります。
負担が重いので、庭掃除程度を彼女に任せていますが、遊びで外出が頻繁にできても庭掃除を小まめに短時間に分けてするような心配りが不可能な人です。

私は親が大けがした折、おしっこを垂らして辻褄が合わない事を口走り、眠剤でうとうと四六時中している状態をすべて介護して筋無力症症状をたくさん出しました。
ショートステイにも行かず、彼女は私への配慮分の要支援を断り週2のデイを嫌がり…以来、包括支援センターも誰も信用できなくなりました。
きょうだいは親が怪我した半年も、喘息がひどかった半年も、電話一つせず、こちらからの相談一つ悪態をついて無視していました。

家庭の状況は以上です。

歴代、介護認定に来る方にも言いましたし、ケアマネがいるはずの業者さんにも私の状態を記録して支援くださるようお願いしましたが、今回も「どうして子供さんが庭掃除しない」という会話を耳にしました。
過労で家事をやっと行い座り、対話する余力がない時間帯であったことと、過去のトラウマで対話したくないことから会話に参加しませんでした。
言っても言っても記録も取らず、連携したサポートではなく、どうすれば要支援を排除できるかに徹していることを知ったからです。

後でうずいて痛んで二次的障害のリスクをとりながらサポートしていますが、もっと私が頑張るべきでしょうか?
今朝も庭を掃除して過労になり寒気で寝込みました。
疲れると風邪をひきます。
私も更年期で難病と折り合いが悪く、座って大人しくしていれば苦痛がありませんが、動きが対比が増えました。
でも、障害特性で生真面目に行おうとするため、包括支援センターから派遣される方の悪気が無い不用意な連携ミスからの発言で、私は過労になります。
また、人一倍そうですが、仕事できなくて悔しいのは自分自身です。

…うちの母の偽りの介護認定の姿を見抜いてほしいです。
子の情報をどうして無視するのか?
福祉行政の連携を望んでいますが、行われない現状に困っています。

・買い物を重ねて買う
・後始末ができない
・自室や私物の管理が一切できない
・状況把握ができず暴言に近い発言がある
・自分の落ち度を隠して、私の悪口を周囲にこぼす
・家電の使い方がわからない・危険な使用
・暖房で毛布にコゲを作る
・家事など衛生観念のゆるみや責任感が欠如

せめて、このデタラメな状態の親の言い分を真に受けないでほしいです。
彼女を世話する気持ちが虚しくなり捨てたくなります。
派遣される方に罪はありませんが、制度の整備が遅れているのではないか?
全国ではどうなのか?たまらない気持ちです。

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No.61500:Re: 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故?[カッピー]ID:j5ALNT2B 2017/03/29 11:03
日本は行政も縦割りなので、高齢者福祉と障がい者福祉で、把握できていないのが原因だと思います。
障がい者でも、精神とその他の障害では窓口が違ったはずです。

介護認定され介護度が出ます。
しかし、それだけではケアマネはつきません。
日本は申請性なので、本人か家族がケアマネを探さないといけないのです。
ショートにもデイにも行かずとあるので、
ケアマネさんが薦めてくれているのではないでしょうか?
ケアマネさんが決まっているように思うのですが???

障がい者福祉と高齢者福祉の連携、
あなたが置かれている生活状況の把握をして欲しいと、
役所に言ったことありますか?
言ってもなかなか動かないのが役所ですから、
ドンドン言った方がいいですよ。
あなたが通院しているなら、
通院している病院で医療相談でもなんでもあると思うので、
そこでも、相談し、アドバイスやヒントでももらう事をお勧めします。
とにかく、発信しないと始まらない気がします。

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No.61501:Re: 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故?[障害子 病弱 重複障害]ID:PguuC4X7 2017/03/29 12:39
解説大変わかりやすく、ありがとうございました。

こちらのサイトで以前にもご指導賜り、私のほうから行政や事業所に幾度か申し入れをしていますが、お察しの通りで連携が行われ難い様子です。
私の病の専門医が遠方で相談が難しいことで、より地元での理解を得難い状態です。
また私自身が発達障害で少し難病からの過度の疲労があり、コミュニケーション面で言葉が出てこない症状があり多少の困難を抱えています。
私自身は置かれた状況を把握し、親のサポートをどうにか行っている状況です。

…ひとつきちんと納得できたことが、私でなくともみなさんがご苦労されている体制の課題だということがわかったので、老人福祉課へお願いをしようと思います。
難病も同じくで、専門別の縦割りで横の連携がないため、専門医がいない地域での理解が得られないことがあります。
包括支援センターから移り変わり派遣される方が不適切な解釈をするごとに落胆するより、自治体自体に支援体制の整備を求めたいと思います。

まずは自分の親が包括支援センター自体をごまかそうとしていることが原因なので、相手に悪い感情を抱く前に親の言動に巻き込まれない知識を得た今、また交渉したいと思います。
あと、私の病も厚生労働省のお取り計らいで全国で認知されるよう支援の活動が整えられつつあります。
記憶の困難をタブレット端末など補助器具で補い、意見を主張したいと思います。

…本当に、軽度認知障害だと、外面と内面の落差が出てきて「この人は誰?私の親なの?」と言いたくなる瞬間があります。
過去の自分のつもりで、数年前までは自分が家事をしきっているつもりでいました。
私自身の病の正体がおよそ判然としてきた今、親の問題にきちんと向き合いたいと思います。

ありがとうございました。

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No.61504:Re: 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故?[みその]ID:jHWLEZLP 2017/04/01 08:12
難病でなくとも 今の状態のお母さまを介護するのはボロボロになりそうです。ましてや 貴女は難病まで抱えておられる。しかも福祉関係の方々の理解が乏しい状態での孤軍奮闘    辛すぎる。

で・・・   
私が経験した事なので 適切かどうかはわかりませんが、、

1  ケアマネ選び

ケアマネといえども出身で1人1人違います
保健師出身のケアマネなら難病に対する理解は有ると思いますが、看護師経験があるのならばけっこうキツイ言葉をおっしゃられます(医療は○と☓の世界ですから)
介護福祉士で訪問ヘルパー出身なら お話しをよく聞いてくれると思います
施設出身なら 施設サービスの現状をよく知っておられると思います

まずは 相性が良い人を選びましょう
選び方は簡単です  ダメならチェンジを繰り返せばよいのです
ご縁です    そのうち良いケアマネがわかります(目が肥えるから)

2 福祉サービスを提供している事業所選び

高齢者だけをケアできる認定?をされた事業所が 障がい者もケアできる認定?をもらった場合っていうのが 最悪です
ワードを先に覚えた後エクセルを覚える時の違和感みたいなもんで
ヘルパーさん自体が 「高齢者」と「障害者」の区別がつきません
むしろ障がい者専門だったところが 高齢者もできるようになった事業所のほうが良いです
事業所を選ぶ時は 沿革もよく読んで 所長の出身(普通の会社経営者からなのか 社会福祉士ももっておられるのか、現場の経験があるのかなど)
で選ぶと良いと思います

3 市役所の福祉課対応

市役所の方は公務員です。 公務員は面白いほどピンキリです
しかたなく福祉課に配属された人もいれば 本当に心から使命を持ってやりすぎるほど頑張られる方もおられます。
これは運です。 イヤな人にあたっても いつか配置替えがありますから 待ちましょう   

4 なにが1番の問題か把握

書かれたおられる事で 1番の問題は
・家電の使い方がわからない・危険な使用
・暖房で毛布にコゲを作る
です。
命の危険、火災の危険 これは 訴えて通る事です。
ケアマネさんとよく相談してください

ケアマネは万能ではありません。超多忙なので 何もかもは無理です。
まずこれですね! これの解決策を

5 最初から 相手に理解してもらうことは考えない

すべての福祉政策は現在 「本人」個人しか相手にしていません
介護者は 「社会的資源」とされ 「本人」の生活のための「道具」でしかありません 
不思議なことに 貴女も「本人」なら 別々にケアマネがつき
それぞれ 「本人」中心に ケアプランがつくられます

「連携」は あくまでも 医療福祉行政家族間の連携であって
助けがいる2人のそれぞれのケアは連携されません

しかし だんだんと法律的にも 高齢者と障がい者を同じ感じで結びつける(うまく言えないわ、、)ようトータルでどうにかしようとする動きがでてきてるようですが
正直 趣旨としては最高に良い成年後見制度を見ていると 本当に良い方向に向かうかははなはだ疑問です。

現状では 貴女さまの気持ちに寄り添い理解し活動できる人が現れたとしても 単独では何もできない というのが 現実かなと思います
これも時間ですね、、時間が解決するというか、、数年、、10年、、それぐらい後には できる日がくるかもしれません

6 庭掃除について

たいへん失礼ながら 非課税世帯ではないですか?
もし地方税が非課税なら NHK受信料が免除になる可能性があります
(障がい者手帳とかなんかいろいろ条件があったような、、)
おし免除になるなら その浮いたお金で貯まったら 防草シートを買い、砂利石も買い 少しづつ 庭を草が生えない庭に改良しませんか?

母親が怒り狂おうが 各方面から「母親が可愛そうだ」とか何を言われても貴女さまの健康が1番大事です
「共倒れ回避」の一言で 封じ込めましょう

5と重複しますが 他人に理解してもらうということは 非常に難しいことです。 庭掃除しない!とグチグチネチネチ言う人間に 何を説明しても無駄で苦しいばかりです
どうせネチネチ言われるなら 自分がラクができるほうへシフトしましょう

まずは 庭ですね。  私なら お金があれば全部セメントで埋めちゃいますが、、

7 最後に・・・これは私も通った道です
本当に理解してもらえず 「なんでしないんだ」ならともかく
「なんで さ せ な い のか!」とか 一生懸命やったらやったで
「遺産目当て」とか・・・ もうね、、言う人は言うのですよ

なので  そうゆう人は 無視無視です
自分の身体は1番大事です 「本人」のためになることを滅私奉公のように奴隷のように尽くしては 廃人になりますよ

真面目は捨てましょう もっと自分中心に考えましょう
人と接触するのは怖いでしょうけれど 良いケアマネ良い事業所を見つけるためには やはり ダメ元で そこは頑張って探すしかないと思います

しょうがないです
しかし時間が解決することもある
希望を捨てないでほしいです

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No.61510:Re: 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故?[子 障害 難病]ID:PguuC4X7 2017/04/08 00:31
アドバイスを拝読して涙が出ました。
状況や立場や自分自身への考え方など教えていただき、ボンヤリした疑問が言葉で胸に落ちてきました。

こちらのアドバイスから役場に相談したところ、福祉課で訪問対応くださる話になりました。
これを親に話したところ、また一時的に庭掃除をするようになりました。
ただ、ご指摘通り、先など見えないということが自分の体験を含め、それに納得してしまいました。
周囲から責められる言葉も状況も同じで、びっくりしました。

…今日親が「施設で満足している人などいない。這ってでも家にいる」と口にしていました。
数年後に80越えたら施設に行く約束は、なかったことにしているようです。
また、母自身が何も自己努力をする気色がない腹づもりが確認できました。

ただ、こちらのアドバイスから、私が障碍者という事でそうされているのかと思っていた対応が、介護者使い捨てという一般対応だとわかりほっとしました。
道理で話し合いを重ねても何もかもちぐはぐだったことがよく理解できました。
相談しても悪態をついて責め立てるきょうだいしかいないので、誰もまともな意見を教えてもらえませんでした。
まず私は、雑音に動じない様に考え方を修正して、親の状態も役場に伝わるよう工夫したいと思います。

苦しくてもそれが、当たり前だったことが理解できました。
参考にさせていただき、この先考えていきたいと思います。

ありがとうございました(;;)

発言一覧

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 61499: 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故? [子 病弱 重複障害] ID:PguuC4X7 2017/03/29 00:21
 ├◇61500: Re: 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故? [カッピー] ID:j5ALNT2B 2017/03/29 11:03 評価
 │└◇61501: Re: 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故? [障害子 病弱 重複障害] ID:PguuC4X7 2017/03/29 12:39 評価
 └◇61504: Re: 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故? [みその] ID:jHWLEZLP 2017/04/01 08:12 評価
  └◇61510: Re: 軽度認知障害と身体障碍の親 同居障害子の情報把握されないのは何故? [子 障害 難病] ID:PguuC4X7 2017/04/08 00:31 評価

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