No.45143 ジャネフ REF-P1について

No.45143は質問(相談内容)です。

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No.45143:ジャネフ REF-P1について[のんちゃん]ID:Zf4r2Bvw 2011/12/07 11:23
私の母(56歳)
・多発性硬化症により歩行が困難になり脳萎縮も見られるため認知症とは診断されてませんが変わらない症状です。
・現在は有料老人ホームに入所し約1年
・要介護5 身体障害者認定2級
・胃ろうを造って約2年半

施設に入所する前は、自宅でハイネゼリーを使用していました。
保険適用外なので月3万円ほどの出費

入所してからは保険適用の栄養剤に切り替え、エンシュアリキッドです。

嚥下障害による誤嚥性肺炎に何度もかかり、なかなか完治しない為すぐ熱を出してしまいます。

唾液や痰の量も多く、1日に何度か吸引しているようです。

私(娘32歳)は結婚の為遠距離に住んでいますので私の祖母(80歳)が週に何回か面会し、ケアマネや医師より話を聞く事が多いのです。
この度、有料になりますがキューピーより出ているジャネフ「REF-P1」を投与しているそうです。
その際、痰の量が多いので少し抑える為にこれを使用しますとの説明があったようです。
私が調べたところ、粘度調整食品とありましたので不思議に思っています。
価格も1回につき190円と高く感じております。
この190円というのは市場価格で病院ではいくらなのかまだ聞いておりません。

これからケアマネや医師に直接電話で説明を聞きたいと思っていますが
地方に住んでいる娘の私がいろいろ口を出すのが悪い気になってしまいます。
(その背景には特養は家から遠く、祖母が通いやすいという理由から自宅近所の有料老人ホームで、かなり安くしていただいています。。。以前看護師から「なんで特養に行かないの?」と家庭事情を知っているのに邪険にされるような言い方をされた事があります。)

きっとこのジャネフというものは他のとろみ剤のように準備や洗い物の手間が省ける為、看護師さんには負担がかからないものなんだろうな、と勝手に想像しております。

でももしただの粘度調整食品なのであれば他の安いものでもいいのでは?と思います。
なるべく出費を抑えたいです。

いろいろ無知な事を申してるかもしれませんがジャネフについて教えて下さい。

よろしくお願いいたします。

発言一覧

以下、No.45143の質問に対する回答です。

 45143: ジャネフ REF-P1について [のんちゃん] ID:Zf4r2Bvw 2011/12/07 11:23
 ├◇45160: Re: ジャネフ REF-P1について [かえる] ID:6nrJprGZ 2011/12/07 20:39 評価
 ├◇45161: Re: ジャネフ REF-P1について [かえる] ID:6nrJprGZ 2011/12/07 20:48 評価
 │└◇45185: Re: ジャネフ REF-P1について [のんちゃん] ID:Zf4r2Bvw 2011/12/08 16:03 評価
 └◇45165: Re: ジャネフ REF-P1について [(´・ω・`)] ID:s992c8jl 2011/12/07 22:24 評価
  └◇45186: Re: ジャネフ REF-P1について [のんちゃん] ID:Zf4r2Bvw 2011/12/08 16:21 評価
   └◇45190: Re: ジャネフ REF-P1について [(´・ω・`)] ID:s992c8jl 2011/12/08 20:18 評価
    └◇45200: Re: ジャネフ REF-P1について [のんちゃん] ID:Zf4r2Bvw 2011/12/09 15:52 評価

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No.45160:Re: ジャネフ REF-P1について[かえる]ID:6nrJprGZ 2011/12/07 20:39
こんばんは。
おそらく、病院や施設毎に納品しているメーカーや購入金額があるので、
素直に、もう少し低価格の物はありませんか?と相談されては如何でしょうか?
私の父は、胃ろうの後、状態変化がありまして、
急性期病院で、ありとあらゆるメーカーを試して下さってました。
療養型に移った際に、ワーカーから同じメーカーで様子を見て行きましょう。
計算すると、1ヶ月4〜5万円くらい。
正規価格はいくら。取り引きのないメーカーなので値引き率は低くいくら。
ネットだといくら。急性期に家族が購入するといくら…と、
家族負担を病院側は真摯に対応して下さいました。
こんな病院は少ないと思いますが、
家族負担が金銭なのか、金額を抑え労力を使うのか、
家族が支援していく事は何なのか?って事で違ってくると思います。
胃ろうは、家族と医療職しか対応できないデリケートな部分なので、
栄養剤1つで、お母様の体調変化が起こりますので、
今のお母様にあった、低価格の商品を、
何度も相談されては如何でしょうか?

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No.45161:Re: ジャネフ REF-P1について[かえる]ID:6nrJprGZ 2011/12/07 20:48
追加ですが、
医師に電話相談は、やめた方が良いと思いますよ。
ケアマネや有料の相談員と、何度か電話で相談していき、
先生にアポをとって、先生のご都合に合わせて伺い、
顔を合わせて相談するのが、マナーと思います。
厳しい事を言いますが、流入の量や、速度、しいては体の位置、そして流入材と、
医師の診察があって、今があるのですから、
マナーを守る事で、金額負担にもつながるかと思いますよ。

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No.45185:Re: ジャネフ REF-P1について[のんちゃん]ID:Zf4r2Bvw 2011/12/08 16:03
>かえるさん

マナーについて
そうですね。ご指摘ありがとうございます。
看護師さんはキツイ人だらけですが医師はとてもいい方です。
でも親しき仲にも礼儀あり、ですね!

母の担当ケアマネが何人も担当してるのでとても忙しい人で(皆さんそうかもしれませんが)
なかなか携帯がつながりません。
なので直接介護してる施設の方とお話する機会が多いのですが
胃ろうに関わっていないのでジャネフの事を聞いても仕方ないですよね?

有料の相談員とはどのような方なのでしょうか?
ご存知でしたら教えて下さい。。。

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No.45165:Re: ジャネフ REF-P1について[(´・ω・`)]ID:s992c8jl 2011/12/07 22:24
ジャネフは確かにのんちゃんの仰る通り、看護師にとっては負担が
少ないとろみ剤になりますが、負担を減らしたいためにジャネフを
選ぶ訳ではありません。

粘度調整食品には、様々な種類があり、メーカーごとに価格も異なって
しまいますが、とろみ剤ならどれも同じと言うものではなくて、メーカー
ごとにとろみ剤の成分も異なってくるので、誤嚥性肺炎のリスクが高く
痰も多い高齢者であれば、糖質の少ないとろみ剤に替える事で、
痰を抑え、誤嚥や窒息のリスクを減らす事が出来るのです。ジャネフを
使用するよう指示したお母様の主治医の方は、良くできるお医者さんだと
思います。

それと、ジャネフに含まれる糖質は90gで0.5gです。

その他、各メーカーのとろみ剤を6g使用すると計算した場合・・・

とろみファイン 9g、トロメイクSP 9.6g、つるりんこQuickly 8.4g
ソフティア1ゾル 9.6g、トロミーナI 9.6g、トロミアップエース 12g
ハイトロミール 13.8g、トロメリンHI 7.8g となります。

各メーカーのとろみ剤の中でも、ジェネフが断トツで糖質が低いので
痰が出にくいとろみ剤と言う事がお分かり頂けると思います。
レモンやミント等の飴とキャラメルを食べた場合、キャラメルを食べた後
は、口の中も粘つくし、お口の中はさっぱり!とはなりません。
舐めた後しばらくは咽頭付近にもキャラメルがまとわりついたように
なってしまいます。

とろみ剤の糖質が高く痰が更に粘り強くなってしまうと、気管に入った
痰を吸引する時、なかなか痰が引けず本人も苦しい思いをするので、
私はジャネフが一番良いと思います。他の安いとろみ剤に替えたとしても
そこで誤嚥性肺炎になり入院となれば、それ以上の費用負担になってしまう
事も予測できますから、どちらが負担が少ないかを考えてみてください。

以上、ご参考までに。

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No.45186:Re: ジャネフ REF-P1について[のんちゃん]ID:Zf4r2Bvw 2011/12/08 16:21
>(´・ω・`)さん

とても勉強になりました!
詳しくありがとうございます。

負担を減らしたいためではないというお言葉を聞いて安心しました。

糖質が関係しているのですね。


やはりジャネフを使用するメリットはあるという認識でいいのでしょうか?(痰が抑えられる?)

また、母はエンシュアリキッドにしてから軟便が続いていますが
消化吸収の変化により少しは改善される・・・など、他のメリットはあるのでしょうか?

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No.45190:Re: ジャネフ REF-P1について[(´・ω・`)]ID:s992c8jl 2011/12/08 20:18
まず、経管栄養もとろみ剤と同じで沢山の種類があるのですが、
栄養剤ごとに消化吸収される部位も異なってしまうので、どの程度の
軟便なのかは分かりませんが、経管栄養なのに不消化便で出て来る、
水様便(下痢)で出て来る事が続くのなら、経管栄養を見直す必要が
出てきます。ただし、どの栄養剤にも副作用で下痢、腹痛、嘔吐等が
あるため、栄養剤を替えても下痢が完全に治まると言う保証はできません。

※また、保険適用外の食品扱いとされている栄養剤であれば、食物繊維を含む
栄養剤があるので、下痢を抑える事はできますが割高です。

< 医療保険適用 >
成分栄養剤;エレンタール、アミノレバンEN、ヘパンED
消化態栄養剤;ツインライン、エンテルード、
半消化態栄養剤;エンシュアリキッド、エンシュアH、ラコール、
ハーモニックM、ハーモニックF

< 医療保険適用外>
半消化態栄養剤;アイソカル、メイバランス

下痢になりにくい経管栄養剤は、上から成分栄養剤、消化隊栄養剤、
半消化態栄養剤になるので、酷い下痢(水様便、不消化便)が続いているのであれば
医師に話しをし、場合によっては経管栄養剤をツインラインに変更して
もらった方が良いかもしれません。ちなみに消化吸収についてはジャネフは関係ないですよ。

それと、痰についてですが、経管栄養も当然糖質が含まれていますから
糖質の高い栄養剤であれば痰が出やすくなってしまいます。
ジャネフを使用するのは、最初に胃に注入し、その後、栄養剤を流し
入れるので、胃の中でとろみがつくために食道や気管へ逆流せず
痰を出にくくさせる働きがあります。(腸ろうと違い胃ろうの場合は、
味や香りが食道を通し口の中にまで伝わってくるので唾液も出ます。)

エンシェアも糖質も高くベタベタするので、ツインラインに変更して
もらう事で運が良ければジャネフを使用しなくても済むかもしれないし
継続して使用する必要があるかもしれないし、断定する事は出来ませんが
可能性は半々だとお伝えしておきます。

それと余談ですが、私たち健康な人は普段固形物を口にします。
体調が悪く水分しかとらない、液体のものしか口にしなくなると、
下痢続きになりますよね。胃ろうの方は固形物を口にする事が出来ません
から、液体しか摂取出来ない状態になれば、当然便は柔らかくなり下痢に
なってしまいます。経管栄養剤によっては、かなり便の状態は改善される
事もありますが、高齢になればなるほど、寝たきりでいればいるほど
腸の動きも悪くなるので下痢しかでなくなってきてしまいます。

薬が悪いんじゃないか、栄養剤が悪いんじゃないか、医者が悪いんじゃないかと
不安になったり心配するご家族の気持ちは分からなくはないのですが
『 胃ろうになると皆そうなってしまう 』と余計な事ですがお伝えしておきます。以上ですが、ご参考までに。

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No.45200:Re: ジャネフ REF-P1について[のんちゃん]ID:Zf4r2Bvw 2011/12/09 15:52
(´・ω・`)さん

ご丁寧にいろいろと本当にありがとうございます。
どんな本よりも、どんなサイトよりもわかりやすく
とても勉強になりました。


施設に入所し1年。自宅では這って歩いていた母がベットの上から動くことも出来なくなり

体重もぐっと落ち(自宅でハイネゼリー使用の時よりかなり痩せました)

動いてないせいで関節の固まり具合も進んだ気がします。

やはり、施設に入所する時点で
「今後は衰える一方なんだろう、仕方ない」と覚悟は決めておりましたが変化が激しすぎて自分の気持ちが追いついていけないんだと思います。

母はまだ50代なのでこれから先長い介護生活があると思います。
なので金銭的な面はかなり重要問題です。

便利だったり、栄養的にも優れていたり、そういうモノは保険適用外が多いんですね。。。
ハイネゼリーでは軟便ではなくある程度形のある便でした。。。

まだジャネフを使用したばかりなので効果はこれからですが
焦らずゆっくり見ていきたいと思っております。
金銭的には苦しくなるかもしれませんが、母の体調が安定すればそれでいいと納得するしかないです。

お金のある方はこういう心配はいらないのでしょう。

国が財政難なのもわかりますが、世知辛い世の中ですね。。。


唯一の救いは
母は自分が35歳の時の気持ちのまま止まっています。

私や弟がこんなにも成長したのを見てもわからないし
口の麻痺&嚥下障害で話してる内容もあまりわかりませんが

どんな人にも笑顔で明るく過ごしてくれてるのがありがたいです。


こちらに相談してよかったです。

本当にありがとうございました。

また何かありましたらよろしくお願いいたします。