No.57479 Re: どなたか、関東地域（東京・神奈川）で難病治療に強い病院をお知りになっていましたら教えて下さい。

こんいちはさん、ご返答ありがとうございます。身にしみる思いがしました。

世の中厳しいです。絶対助けたい人は期待通りにならない事があります。母の病院治療でもそうでした。
こちらに投稿してから、相談機関に相談したり兄に手紙を送ったり、ケアマネ、医師に相談したりしながらその度に失望し、方向性を探していました。
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引用＞お兄様を説得することを大前提とするならば、医師、老健、ケアマネ、親戚等全てに関係者を先に説得するべきです。

引用＞どうしても今精密検査をさせたいと言うことであれば、すぐにお母様を奪い取るべきです。
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医師もケアマネにも私の意向は一方通行で「契約者であるお兄様に直接お話下さい。」の一点張りでした。
兄に手紙を書いても音信不通でした。母を奪いかえしたかった、でも兄が阻んでいてどうしても家に帰すことができませんでした。その後ちょっとした事で事態は一変。先日施設に出向き医師と面談することにし、話の進行はやはり「契約者である兄」というところで話が進まず一方通行でした。その時、ケアマネが意を決したのか席を外し兄に電話をし、「直接妹様にお電話して意見を交わしてください。」と言ったらしく、その場ですぐに兄から電話がありました。話はやっぱり押し問答のようにお互いのわだかまり・不満を吐き出すかのような会話になり・・最終的に、「母を病院で検査（治療）を行う」事に了承してくれました。「但し、病院から戻る場所は私の家ではなく（自宅介護は反対）施設だから。」と言われました。私の考えは、施設を替えようと考えています。
母はいつも一人ぼっちで誰とも話もしなくて、スタッフと「ありがとう」などを交わすだけ。これでは脳は萎縮するばかりです。手の汚れも(�@)、話しかけも心からしてあげられるのは親子だけ。私はそう思います。
医師やケアマネにそれを話しても、言い回しのような対応をされます。「骨折したから自宅介護は無理でしょう。」（骨折したのは施設管理がいきとどかなかったから）そして、病院に検査に行く事を兄が了承して電話を切った後、医師もケアマネも私とすぐに話を進めようとせず、「契約者と今後は決めていきます。」と言って慌てて席を出ようとしました。とてもやるせなくなりました。
兄も約半年の間、この件で私の意見を通してくれなかったのに、ケアマネの一言であっという間に話しに結着がつき・・なにか肝心の母をないがしろにして、私達兄妹はどれだけ時間の無駄をしているのだろう。本当に母を助けたいと思いました。自分が母を助ける方法を知っていても兄は違う、あきらめているのは兄の方だと思う。兄は介護関係でも医療関係でもなく一般人なのでとてもうといです。あるべき事柄に対応はしますが、今より良くなるように最善は尽くさない人で私とは違います。私は今後、難病治療に強い病院を探し母を助けたいと考えています。体温は下がり食事も残さず食べられるようになり、誤嚥性肺炎の兆候は見受けられないと医師は言っていました。
とにかく私は、事あるごとに、医師が難病を「レビー小体は進行が早いですから仕方ないですね。」と言って話を締めくくり、あきらめさせるかのような話し方が本当に仕事姿勢に疑問に思えてしまうのです。

どなたか、関東地域（東京・神奈川）で難病治療に強い病院をお知りになっていましたら教えて下さい。
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■介護施設のリハビリについて■
�@お母さんの両手の手は硬く握りこぶしになり私が開いてあげないと開かないまでになってしまいました。
さらに、手を洗ってくれてないのがありありと分かり、消毒シートで拭いてあげると、皮膚体温が硬直した母の握りこぶしは皮膚がふやけていて嘔吐の臭いと茶色の汚れでべたべたになっていました。きれいに拭いてあげると母は、「気持ちがいい」と何度も言ってくれました。
これで、何が毎日リハビリを行っているのでしょうか。手の運動の「アメリカンボール」で運動もしてくれてないんだ・・。手が硬直し筋肉運動がないといつも手は熱く脳がぼんやりしてくる、そんな気がします。
自分でも試してみました。手の内側が熱感でうっとうしく、分厚いグローブを取りたくなるような気分になりました。すぐに毎日洗ってもらうようにお願いしました。（介護職員用伝言ノートに記しただけ）
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はがゆい毎日ですが、精一杯がんばります！私をここまで育ててくれた恩返しは絶対にしてあげたいと思います、心から。

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